類乾癬 BBS掲載記事

類乾癬掲示板廃止に伴い投稿記事を掲載しました

■類乾癬について

角化症に分類されるものとして「炎症性角化症」「遺伝性角化症」があり
次のように分類される

「炎症性角化症」
乾癬psoriasis、類乾癬 parapsoriasis、扁平苔癬 lichen planus 
「遺伝性角化症」
魚鱗癬 ichthyosis (常染色体優性遺伝病)年齢1歳頃までに発症する

類乾癬が乾癬と異なっているところは、発疹部に集まってくる白血球の種類が異なっています。
乾癬のようであり、乾癬ではない類似疾患。

類乾癬には滴状類乾癬、局面性類乾癬、苔癬状類乾癬に分類される

類円形紅斑の症状が見られ血液の腫瘍的な特性を持ち、局面性類乾癬は色素沈着や毛細血管拡張などがあり、皮膚萎縮がみられることが多い。
滴状類乾癬は自然消褪が知られている。

乾癬の治療と同様 PUVA、外用ステロイドを用いる


 
 ■類乾癬の方いらっしゃいますか

841 類乾癬の方いらっしゃいますか?

大学病院の皮膚生検で滴状類乾癬と診断されました25歳の会社員です。乾癬の患者の会は多数ありますが、類乾癬は患者数が少ないため、患者の会も聞いた事がないと言われました。同じ病気の知り合いが1人もいないので、もし類乾癬の方がいらっしゃったら情報交換したいです。
 10人に1人の割合で菌状息肉症移行の可能性があると言われ、現段階ではPUVA療法は先に取って置くことにして、ステロイド療法のみで治療と言われました。全く改善せず、余計ストレスで悪化しているような気がします。

投稿者/ みー (2004/10/30(Sat) 12:01:20)

878 Re[1]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

みーさんへ
初めまして★わたしは病院で類乾癬と診断されましたよ★でも類乾癬と乾癬って違う病気なんですか??私は一緒なような気がするので乾癬の治療法など自分で気をつけれることを参考にしてます。ところで、、、菌状息症移行って何ですか?私も類乾癬と診断されてるのでとても気になるし心配です。涙)ここ二・三日病状が悪化してきました。涙)本当に嫌になってきますよね、、、今まで小さな粒状だったのが最近は地図みたいになってきて、、、ほかのサイトで見たんですけど病状が進むと地図状になるとか、、、汗)しかも一部なんですけど痒みを伴ってきたんです。類乾癬になって5年目なんですがこんな症状は初めてです。ちなみに今私はドボネックスという薬を塗っています。が、、、あまり効果はないように思います。涙)

投稿者/ ぱんだ (2005/03/23(Wed) 03:43:48)

888 Re[1]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

俺も今年1月に湿疹かアトピーくらいに思って皮膚科に行ったら、聞き慣れない「斑状類乾癬」と言う病名でした。これでも医療関係の仕事をしているのですが初めて聞く病名で、最初はドクターの説明を聞いてもピンときませんでした。一般的な「乾癬(尋常性乾癬)」とは名称は似ているけど非なるもののようですね。原因は不明。その後ネットでも情報が少ないし、皮膚科専門書も高価なので地元の国立大学医学部図書館で調べてみた。そして類乾癬にも分類があり、その中に「滴状類乾癬」も「斑状・・」もある。皮膚科学会の中でも古い時代と新しい学説との間でごちゃ混ぜになっている印象が強い(先生方ごめんなさい。率直な感想です)。俺のタイプは、以前は「斑状・・」と呼ばれていたけど、現在は「局面状類乾癬」という分け方が一般的みたいです。これはさらに「大局面型」と「小局面型」に分けられます。そして問題の「菌状息肉症(皮膚悪性Tリンパ腫)」への移行が最も問題になるのは「大局面型斑状類乾癬」であるような印象を受けています。それも成書によりまちまちなんですが、大局面型の多くて3割以内の確立。病理は人体の複雑な免疫機構に関するものなので簡単に説明できませんが、自分なりには「血液の中の白血球。これには生体防御に関与するいろいろな種類がある。その一つにリンパ球というものがあり、そのなかのT細胞と言われる種類のリンパ球が無秩序に増殖、皮膚へ侵攻する」ものと理解しています。経過は非常に緩慢で20〜30年経って最後には内臓に侵攻。ここまでくると余命1年ほどとどの成書にあります。湿疹様の皮膚病変のみで、痒みはあったりなかったり(悪性化の前には痒み強くなるようなことが書かれている本もあり)で根治的な治療はなく、ステロイドの外用、ときには紫外線療法、電子線(放射線の一種?)治療など。経過が長い、またすべての類乾癬が悪性化するわけではないなどからみても一筋縄ではいかない疾患だと思われます。難しくて詳しくは説明できませんが滴状類乾癬など局面状以外の類乾癬も種類としては同じものなので病理的には似ていると思われますが、ことさらに悪性化の可能性が指摘されているのは「大局面型類乾癬」が際立っています。
私は今年45歳。大局面型は直径5〜6センチ以上のもらしい。そのくらいのものもあり、またある本には一般的に類乾癬は顔面には出にくいものらしい。それが顔面に出るものは菌状息肉症の前駆期として疑えとあり、俺のはまだそう目立たないが顔面にあるし、また隣同士が癒合するのも怪しいらしいが俺のもいくつかそんな傾向があり、生検とかの確定はしていないが覚悟しているところ。でもまだ子供小さいし、有効な治療はないみたいだし、今はある養生を試みている。ただ自分の中では十分科学的な養生法なのだが、アカデミックな現医療体制からは受け入れにくいものであろう(開業医の先生もいる方法だけど)。よってこれ以上はこのサイト
に拒否されると「類乾癬」の方々が困りますので・・・。

投稿者/ ルイ幹線くん (2005/05/12(Thu) 23:19:32)

941 Re[2]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No888に返信(ルイ幹線くんさんの記事)
はじめまして。私も2月より滴状類乾癬と診断されました。2〜3o程度の発疹が顔以外に無数にでてる状態です。しかもサイクル的に腕がひどくなったり下半身がひどくなったりでいっこうになくなることはありません。この時期に半袖を着れないのがとても憂欝です。治療はアレルギー薬と出血を抑える薬のみでステは使用しておりません。かえってステでひどくなる場合もありましたし。これから前向きにこの病気にむかうためにも今はいろいろな情報がほしいです。どうか情報交換をお願いします。

投稿者/ ゆう (2005/07/30(Sat) 11:45:00)

942 Re[3]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

こんばんは。ゆうさんも滴状類乾癬と診断受けたんですね。皮膚の病は痛みなどないといえ身体の一番外側の人目に触れる可能性がある部分なので本当に憂鬱だよね。
俺は現在マクロバイオチックと言う食事法のみ実践中です。医師からもらった塗り薬は今のところ全く減っていません。今後急激に悪化するようなことがあれば使用することが有るかもしれません。が、いずれにしてもこれらの薬剤は対症療法であり根本から治しているわけではないということが、積極的に使う気になれない理由です。それ以前に何故このような病気が起きてしまうのか?今のところ解明されていません。
それでは各大学なり研究者、臨床医が血眼になってこの類乾癬の研究に没頭しているかといえば、とてもその可能性は低いのではないでしょうか?とてもマイナーな疾患だし(この類乾癬より発症率高く緊急性の高いと思われる皮膚病はいっぱいありそう。また類乾癬を中心に没頭してくれる暇な医者、研究者はいないのではないかと思われます。勿論学会では治験例や部分的な病理の発表はなされているとは思うけど)。このサイトのように充実した類乾癬専門のサイトもないくらいですから。
かといっても我々も負けていられないよね。患者は患者で研究者任せ、医者任せにすることなく自分の身体、自分の病気に立ち向かわないとならない。
このサイトに間借り(管理人さんすいません)してでも、有益な情報を交換し、またそれが研究者にとってもいいヒントになったりすれば・・・というのが理想だよね!
昔ある高僧が「病のときは病を行うのがよろしい」(ごめん、しっかりと覚えていない)みたいなことを書いていたのを思い出したよ。要するに犬猫など動物は自然に実践していることなんだろうけど、病気になったら自分の病に逆らわず真正面から受け入れる、みたいなことだったと思う。
俺の症状は夏になって目立ちにくい状態です。この診断を受ける前から体力のなさを痛感する出来事があり、筋トレに通っていました。その後類乾癬の診断を受け、結局体質改善しかないなと考えました。そこで今はまず放埓に過ぎた食生活を改めなければと思い立ち、若いころかじったことのあるマクロバイオチックを急遽実践。すると筋トレだけでは全然変わらなかった体重が2ヶ月で20キロ近く落ち、現在は標準体重です。昨年までの肥満体と違うので今夏は身体が楽です。俺の皮膚は、今は夏なので目立ちにくいだけでしょう。乾燥して寒くなればきっと目立ってくると思います。体質が変わるにはまだかかるでしょうし、自分のためにもそんなに簡単に治ってくれなくて結構、とも今は思っています。病気はなんらかのサインであることは間違いないでしょう。
お説教じみた、観念論だけで申し訳ない。今のところ俺は食事を中心に見つめ直していて、医学書はあんまりみていないので、私の局面状類乾癬とあなたの滴状類乾癬についてうまく答えられてはいないけど、でもこの病気と立ち向かうための手段はたくさんあるはずです。食事にせよ、生活スタイルにせよ、また薬の塗り方一つにしても研究の余地はあります。がんばりましょう。

投稿者/ ルイ幹線くん (2005/08/08(Mon) 00:09:02)

952 Re[4]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

返事ありがとうございます。私も今のところあまり目立たないところにぽつぽつあるぐらいですから半袖、短パンの生活ができています。この病気の治療として紫外線療法がありますが本当に効果あるのでしょうか?というのはいつも紫外線を浴びている手の甲や首なんかにも結構発疹ができることがあります。紫外線の力でTリンパ球を抑制するのであれば最低でも手の甲にはできないのでは?と思ってましたので疑問を感じてます。あと根本的な原因要素として病巣感染かな?とも思ってます。今1番疑ってるのは副鼻くう炎いわゆる蓄膿症です。この膿や炎症に免疫がなんらかの反応をおこしてるのではと感じています。まぁ焦ることなくお互い情報交換できたらありがたいです。

投稿者/ ゆう (2005/08/21(Sun) 09:15:49)

953 Re[5]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No952に返信(ゆうさんの記事)
ゆうさん、こんにちは。
こちらこそ色んな示唆を受ける返信をありがとうございます。
紫外線はPUVA療法のことですよね。ゆうさんの疑問はごもっともです。俺の掛かった皮膚科医は皮膚に親和性を持って侵攻するTリンパ球を叩き、散らすのが目的で効果はあると言っていましたが・・。ただ副作用について明確な答えが出ていないと言う事も本で読んだことがあり、俺も今は使う気は有りません。
それに「病巣感染」については、ナルほど〜と感心しました。しかし「病巣感染」はぼんやりと分かるくらいの知識しかないです。若いころ「焦点感染」と言うものを本で見たことがあります。それはある一部の疾病は原因病巣があって(詳しい説明はできないけど)そこから波及して色んな病気を引き起こすと。その病巣は副鼻腔炎だったり、歯槽膿漏だったり。俺も慢性副鼻腔炎を持っていて、確かに副鼻腔炎に掛かってから類乾癬になったような気がするのです。ここをもっと調べてみたいですね。ありがとうございます。

投稿者/ ルイ幹線くん (2005/08/24(Wed) 19:27:11)

954 Re[6]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No953に返信(ルイ幹線くんさんの記事)
やはり蓄膿症持ちなんですね。私も20年ぐらい前からの蓄膿症持ちです。類乾癬自体かなりめずらしい病気ですからこの共通点は偶然ではないような気がします。類乾癬の治療は今のところ何をやっても効果あるものはないようなので、蓄膿症の治療に切り替えようと思ってます。あと私も紫外線療法は最後にとっとこうと思ってました。PUVAとナローバンドUVBの2種類の治療法があるみたいですが、要は対症療法なわけですから体には良いものではないと思ってます。根本的な改善策を探っていきましょう。

投稿者/ ゆう (2005/08/27(Sat) 15:01:47)

1091 Re[2]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No888に返信(ルイ幹線くんさんの記事)
初めてこのサイトに投稿します。私は類乾癬といわれてから26年ほどになりますが、病院に行っていない三年間をプラスすると29年になります。ただ難治性の類乾癬とだけいわれただけなので詳しい症状は知りませんでしたが、それだけではないような気がして自分で調べて、菌状息肉症に移行する可能性のある病気だと知りました。医者は詳しく説明しないものらしいと腹だたしい思いをしました。私の場合は出産がきっかけでした。扁桃腺を悪いと感じたことは無いので不思議な気がします。病院に行っても全身が悪いのにもかかわらずチューブ入りの薬を2・3本処方するだけです。一度塗れば終わるような量なので病院には長い間行きませんでした。日光浴に頼るだけの生活が長く続きました。そのうち日光浴でも治らなくなり、顔にも出始め、最近は痒みも出てきているのではという感じがします。現在は少し離れた所の病院から塗り薬と漢方薬を処方してもらっています。根本的な治療ではありませんが症状をおさえることはできるようです。ただ少しづつ確実に進行していってます。時々ものすごい不安にかられます。罹患してから30年ほど経つわけですから身体の中で変化が起こってきているのではないだろうかと怖くなるのです。特別に食生活に気をつけたことはありませんが。自分で出来る事は食事を気をつけることぐらいしか思いつかないので、食事を頑張ってみようかと思います

投稿者/ kirin (2007/04/14(Sat) 21:50:12)

1093 Re[3]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No1091に返信(kirinさんの記事)
> ■No888に返信(ルイ幹線くんさんの記事)
>>■No841に返信(みーさんの記事)
kirinさんこんばんわ。すでに発病されてほぼ30年経つんですね!あとは40,50年を目指しましょう!^^

kirinさんは出産後からだったんですね。フムフム。この病気は中々奥が深いですね。でも女性は「血の道」という言葉のとおり、出産などは漢方的に「血」そのもの働きとみますし、この類乾癬はリンパ球(白血球)の問題ということなので、そこらに何らかのヒントがないでしょうか。

食事に興味があるとの事!
私の行っている食事法は桜沢如一という方が提唱した「正食」というものです。またその高弟の大森英桜というかたの提唱した「少飲少食」を目指しています。

詳しい理論は専門書に譲りますので興味がありましたら読んでみてください。
ただ治を食に求める根拠として「我々の身体は食で維持されている」ということ。その食物に誤りがあれば病気になる。また「ほとんどの人体の細胞は血球も含め3ヶ月で新しい細胞に入れ替わる」ということなどは、余計な理屈はなくても生理学的に誰でも納得頂けることでないかと思います。

私は最近食事をサボりぎみですが、それでもほとんどの砂糖(白砂糖のほか、黒糖、蜂蜜を含む)、魚肉・動物肉またそれらを含んでいる食品、飲み物は摂りません(私は昨夏からアルコールに染まってしまったのです・・)。また添加物の入っていないもの、無農薬のものを出来るだけ心掛けています。そうです、はっきり言って簡単に食べるれものは世間に無いのです。玄米を主にして根菜類、海藻類、植物性の食品、一部果物などを添え、調味は純正しょうゆ、純正の油、塩などです。よく噛んでいただきます。でも余計なものを普段食べないのでいつもおいしくいただけます。

具体的には身体、病気・症状、食物を「陰陽」で診てその偏りを正していくものです。
類乾癬のように「拡がっていく」ものは「陰性」と診ます。よって「陽性」の食物を摂っていきます。
これはほんの一部で、症状部の色、位置、熱の有無、痒みの有無など陰陽の判断材料は多数ありますので、専門の指導が必要です。

ただ桜沢先生もこのサイトの本家でありますところの「乾癬」は難しいと言われています。乾癬も症状の強い型は本当に可哀想です。ただ乾癬は悪性化しませんが斑状類乾癬は悪性化があります。

私の行ない目指す食事はこのようなわけで若干厳しいです。中途半端にならないためにはそれなりの情報が必要かと思います。以下に本の出版先などを記します。興味がありましたらどうぞ。

こういう自分も結構へこむことあるんです。でも調子のいいときには診断を受けたときが45歳で確かその1,2年前から軽い症状があったので43歳から30年生きたとして73か・・、なんてその前には他の大病などしない気でいますからね。それでもここ最近食事をサボったせいかこの冬とても悪化しました。大きいものができて反省したりしています。

玄米正食については
日本CI協会 0334697631
宇宙法則研究会 0332209796
にお問い合わせ下さい。
その他「森下敬一」先生、「東城百合子」先生の会などもあります。いずれも基本は「自然食」です。

食事療法と一口に言っても多種多様です。また前記の先生方やその方法に疑問、批判のあることも添えておきます(でも現代医学も完璧でなく、時には批判の対象になることもあるので・・)。

私は去年孫みたいな子が産まれましたので、これからミルクをあげて寝ます。おやすみなさい(^ー^)

投稿者/ ルイ幹線くん -(2007/04/24(Tue) 00:19:36)

1106 Re[4]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

 ありがとう御座います。他の人のを読んでいたら歯のことも書いてありました。私も歯が悪くかなり金属をかぶせています。金属アレルギーではないと思いますが、自覚症状がないだけかも知れません。恥ずかしい話しですが、痔も悪いのです。40年ほどにもなりますね。視力も悪く網膜剥離の手術をしています。後は身体の具合が悪いと言う事はないと思いますが、何かが有ったので、このような病気になったのだと思います。食事に興味はありますが、実行に移す強い意志が私にはありません。それでも少しづつでも変えていかなければならないと思っています。病院からの処方で表面は他の人には分からないような状態です。温泉などに行けば色素沈着などの症状があちこちに出来ているのが分かります。そして確実に悪くなっていってます。あと20年生きさせてもらえるならば良いのにな。などと思う昨今です。まだ親が生きていますので死ぬわけにはいきません

投稿者/ kirin (2007/06/08(Fri) 22:47:04)

955 Re[1]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

ほじめまして。2年ほど前から、9歳の娘が滴状類乾癬との診断を受けています。大学病院で長期的な経過観察が必要と言われました。ステロイドの塗布を一年以上続けましたが、一進一退の状態が続きむしろ頑固になっていくように思われたので、今は使用しておりません。紫外線入院療法を皮膚科部長の先生に強く薦められておりますが、副作用に関して臨床結果報告のデータが少ないこともあって、踏み切れませんでした。現在は漢方のお茶(板藍茶)と、脂身の少ない食事と(特に豚肉料理やから揚げなどを減らし、野菜を多く取るようにしています。)それから、皮膚が乾燥してくるとかきむしるので、そうなる前に桃の葉ローションを塗っています。前よりは大分赤みが減って、目立ちませんが、学校では体育やプールのたびにお友達から何か言われたり、いじめられたりするので、早く治してあげたいと思っていますが、方法が見当たりません。インドにヴァームという治療薬があると聞きますが、効き目に付いては海外のサイトで紹介されているだけなので、どこまで信じていいのか分かりませんし、健康的に過ごすことで自然に治るのを待っているような感じです。

投稿者/ さくママ (2005/09/03(Sat) 08:19:55)

956 Re[2]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

 ■No955に返信(さくママさんの記事)
はじめましてさくママさん。小さい娘さんが私たちみたいな体になってるのはさぞ辛い思いをしてることでしょうね。私はこの病気にかかってからまだ半年なのですが一進一退の繰り返しの毎日です。でも色々試して私ながら感じたのは皮膚病のようで皮膚病ではないと思います。よって皮膚科では一向に治癒できないものだと思ってます。原因がわからないため健康的な食事や環境を整えることはもちろん、その他の病巣的な病気がないか調べることも必要だと思います。焦っても治りません、善き情報交換をドンドンして改善方法をお互い見つけていきましょう。

投稿者/ ゆう (2005/09/04(Sun) 17:42:21)

959 Re[3]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

 ■No956に返信(ゆうさんの記事)
お返事ありがとうございました。レスが遅くなりましてすみません。ゆうさんのおっしゃるとおり、皮膚病とだけで片付ける症状では無いように思います。娘は気管支系統が弱いのですが、ひょっとしたら風邪ウィルスへの過剰免疫反応なのか、使った覚えは無いのですが、家にあるインドメタシンという薬の副作用なのか、ここ2年の間は色が少し薄くなってはきていますが、あいかわらず全身(特に日焼けしないやわらかい皮膚の所など)に赤いポツポツがありますし、全治まではまだしばらくかかるだろうと覚悟しています。今は早寝早起きと、ストレスを溜めない野菜中心メニューの生活を心掛けて頑張っているところです。が、ときどきはそのように出来ないときもあるので、あまりストイックに考えずに出来る所から始めています。皆さんと一緒に必ず治していきたいと思います。これからもよろしくお願い致します。

投稿者/ さくママ (2005/09/08(Thu) 15:09:23)

961 Re[4]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No959に返信(さくママさんの記事)
こんにちは。相変わらず良くなったり悪くなったりの繰り返しの毎日を迎えてます。最近持病の副鼻控炎で通院してるのですが、それに処方される薬が類乾癬の処方薬と同じなのです(抗生物質、抗炎剤)。これらをずっと飲んできて副鼻控炎がひどくなりつつなのだから効果がないと思い服用はしてません。耳鼻科ではとにかく膿を取りのぞいてもらいたく通院してます。膿がなくなったときに類乾癬がどのような変化をもたらすのか見てみたいためなのですが、なんら変化がなくてもそれはそれと楽観的に考えてみようと思ってます。当たればもうけものですからね☆

投稿者/ ゆう (2005/09/13(Tue) 09:41:13)

962 Re[5]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No961に返信(ゆうさんの記事)
こんにちは。お返事ありがとうございます。娘も日焼けした所だけは湿疹がきれいに治っているのですが、これから秋冬にかけて肌が白くなるにつれて、またポツポツと出てくるかもしれません。私自身かかったことがないので、本当に自分だったら嫌だなと思うに違いない程、皮膚のやわらかい部分にはことごとく湿疹が繰り返し表れては白い脱色痕を残して消えていくのです。環境ホルモンのせいなのか、ストレスのせいなのか、ウィルスの仕業なのか、少しずつでも同じ病気の方々の共通点などから、原因を見つけられたら治療法も確立していくのに。。。と思います。大学でも皮膚生検のほかには何も質問を受けませんでしたし、治らないとわかっているからほっといてるのかな?とちょっと疑いの心もわきました。ただ、お薬を渡せばそれで良いと考えているお医者さんも多いのかもしれません。国で許可されていれば、とりあえず使って、何らかの副作用で禁止になるまで疑問を抱かないのでしょう。患者の視点からすれば、本当に失礼な話です。あっ、怒っているわけではありませんので、あしからず。(笑)まずは気長に前向きに取り組んでいきましょう。

投稿者/ さくママ (2005/09/13(Tue) 13:43:53)

963 Re[6]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

 ■No962に返信(さくママさんの記事)
こんにちは。朝晩はだいぶ肌寒くなってきましたね。お子さんのお体の調子はどうですか?
皮膚生検の跡ってなかなか治りませんね。一生残ってしまうのかなぁ…そお言えば最近傷の治りも悪くなってきてるような、肌の新陳代謝にも気を配っていかなければなりませんね。
やることが沢山ありすぎるけどストレスはため込まないようにお互い発散するよう心がけましょうね☆

投稿者/ ゆう (2005/09/18(Sun) 14:10:14)

964 Re[7]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

 ■No963に返信(ゆうさんの記事)

こんばんは。お返事どうもありがとうございます。そうですね、夜はこちらも大分冷え込むようになって来ています。皮膚生検の傷はずっと残りそうです。(そういう説明は無かったのですけれど。。。)最近は出来るだけ毎晩お風呂の後、娘の肌に桃の葉エキスというのを塗っています。掻かなくなるので、皮膚の状態が比較的良好に保たれているように思います。ただ、夏に比べると、治りにくくなってきているのも事実です。ストレスって沢山ありますものね、娘も学校で肌のこと言われると悲しくなることが多いようで、私もなるべく聞き役にまわるようにしていくつもりです。
投稿者/ さくママ (2005/09/18(Sun) 21:47:58)

965 Re[8]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No964に返信(さくママさんの記事)
学校とか人込みは大変嫌ですよね。夏に半袖を着るのがとても憂欝でこれからの時期のほうが少しは楽かも。私は、腕にかなりの発疹があって半袖を着る時はファンデーションを塗ってましたよ笑。結構見えにくくなるものでした☆イロイロなアイデアをだしてなんとかごまかしていかなくてはなりませんね。。。。。

投稿者/ ゆう (2005/09/21(Wed) 09:18:28)

976 Re[9]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No965に返信(ゆうさんの記事)
> ■No964に返信(さくママさんの記事)
娘も腕や足の内側部分にかなり発疹が残っているので、うんと気にしています。学校の先生にもお友達に「ばい菌がうつる」とか言われたりするのを止めるように相談していますが、意外と無頓着で「大丈夫ですよ」なんて御返事が返ってくるので、真剣に親の私のほうがムカッとするときがあります。類乾癬は必ず治る病気だと言われているので、今は状態が回復していくのを祈るような気持ちで見守っています。何の原因も無く身体症状が出るとは信じがたいので、何かしら共通点があるのではないかと少しずつ勉強していきたいと思います。娘は体が太っていて、昔はよくおじいちゃん達にファストフードを買ってもらって食べていました。母親の私がタバコを吸っていたためか、気管支が弱く、風邪はいつも喉からスタートします。あと考えられそうなのは、家にあった薬でインドメタシンというものがあり、間違って使用した可能性も全く無いとは言い切れず、その副作用とかじゃないのかな?とか、妄想みたいですね、すみません。

投稿者/ さくママ (2005/10/05(Wed) 09:03:01)

977 Re[10]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No976に返信(さくママさんの記事)
初めまして。こんなに類乾癬で悩んでる人が多いとは正直驚きました。
僕も3年ぐらい前まではこの病気を患ってたんですが今はすっかり治ったんです。もし力になれるようでしたらなんでも相談してください。
治った大きな治療としては『扁桃摘出手術』です。いわする扁滴なのです。理由はみなさん各自調べてください。かなり詳しい情報がいろんなとこで記載されてますから。

投稿者/ 諒介 (2005/10/12(Wed) 11:48:28)

978 Re[11]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No977に返信(諒介さんの記事)
情報ありがとうございます。こういうレスもらうと希望が沸きます。ゆうさんという方のレスにも病巣感染の関連で扁桃腺・副鼻腔のことが書いてありましたが、いよいよ諒介さんのレスをみて何らかの深い関係があるのでは、と言う気になってきました。
質問ですが、どういうタイプの類乾癬だったのですか?また扁桃腺の症状があって手術され、結果的に類乾癬にいい影響を及ぼしたということですか?それとも病巣感染の絡みで諒介さんの類乾癬は、最初から扁桃腺を病巣と疑い摘出し治ったのですか(類乾癬を治すために摘出したのか)?よろしくお願いします。
また「扁桃腺摘出」でネットを見てみます。

投稿者/ ルイ幹線くん (2005/10/13(Thu) 18:03:52)

979 Re[12]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No978に返信(ルイ幹線くんさんの記事)
質問にお答えします。僕の類乾癬は始めが滴状類乾癬でした。大きくても3oから5oのもので顔以外全身にでてましたが1年ぐらいした時に左太ももにひとつだけ5pくらいのがでてきたのです。そしたら比較的ゆっくりなのですが体のあちこちに大きめなのがでてきたのです。病名が小斑状類乾癬となったのです。この間治療としては何ひとつしてなかったです。僕は東北に住んでるものですからビオチンで有名な前橋先生が秋田病院にいた時に一度だけ診てもらったことがあります。診断は接触性皮膚炎だったんですが・・・ビオチンも出されて飲んだんですがいまいち効果はなかったですね。他の病院では 光治療とかも勧められたのですがあまり信用できなかったためやらなかったです。でよくよく自分の体の調子や症状の変化を観察してみたら喉の痛みが定期的にあったんです。それを主治医に話してみたら扁桃腺の病巣感染というものや扁桃腺摘出手術というのを初めて聞かされたのです。摘出ってのにすごい不安や抵抗があったのですが子供のうちは必要な扁桃腺も大人になったらあまり意味のないものと言われ覚悟を決めたものです。ただしこの時扁桃腺が原因なのかは曖昧でしたよ。でも1%の確率でもこのままよりはましだと思ってたし、なにせ治したい一心だったので迷いはなかったですね。

類乾癬の100%が扁桃腺が原因なのかは解らないんですが怪しいところがあるのなら疑ってみたらいいんじゃないかなと思いますよ。

投稿者/ 諒介 (2005/10/14(Fri) 14:51:54)

981 Re[13]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No979に返信(諒介さんの記事)
また教えてください。ありがとうございました。
投稿者/ ルイ幹線くん (2005/10/14(Fri) 22:35:40)

980 Re[11]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No977に返信(諒介さんの記事)
こんばんわ。このように大切なお返事をいただいていたとは、遅くなりまして本当にすみません。扁桃腺は、娘も前から腫れやすくて、もしかしたら共通点が見出せるかもしれません。本当にありがとうございます。早速調べさせていただきたいと思います。貴重な情報のご提供に心から感謝します。

投稿者/ さくママ (2005/10/14(Fri) 18:55:42)

966 Re[1]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

私も類乾癬と言われています。どんな病気なのかあまり分からず、パソで色々調べていました。発病は今から八年位前かな・・・。途中二年位はすっかり良くなりほとんど消えていたんですが、二年前から再発し、今は今までで一番ひどい状態です。かゆみも強く眠れない時はかゆみ止めを飲んで寝てます。月に一度の通院で、アレルギーを抑える飲み薬と、一番強いステロイドを使っていますが、意味があるのか・・・?って感じです。
本当に気がめいってしまいます。でも、私の他にも同じ病気の人がいたのでちょっとすくわれました。なんて、ごめんなさい。
治療法がないので、私も体質改善しかないと思いあるものを今試しています。
飲み始めて四ヶ月たちますが、ひどくなる一方。でもあせらずがんばります。
病気に関する新しい情報などあったら是非教えてください。また遊びにきます。

投稿者/ まみこ (2005/09/26(Mon) 16:31:07)

967 Re[2]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No966に返信(まみこさんの記事)
どのタイプの類乾癬なのかな?俺は局面状(斑状)のタイプで、今のところ痒みは限定されています。それで痒みや皮膚の状態が気になるときには「ショウガ湿布」をしています。何の皮膚病であれ、掻きむしるとどうしても皮膚の状態を悪化させますよね。なのでショウガ湿布による温熱刺激(勿論火傷しないくらい)で痒みを抑えています。基本的にはどんな皮膚病にでも使えると思っています。
方法はタオルとバスタオルを数枚ずつ準備しておく@ショウガ150gを洗い水切りして、金おろしでおろす。A金ダライに約2ℓ、水を沸騰させる。ないときには金属製の鍋B沸騰したら火を消し70℃前後まで冷めてから、@のおろしたショウガを木綿に包み、お湯の中に振り出し、そのまま入れておく。Cタオルをその中につけ、固く絞る。絞ったタオルを一部位に2枚重ねる。何部位でも行ってよい。Dその上を乾いたバスタオルで覆い熱が逃げないようにしておく。E温度が冷めてきたら、また温め直すが沸騰させないように注意する。Fタオルを絞るのは素手では厳しい。厚手のゴム手を使う。G本には電熱器でお湯を沸かすとあるが、自分はないのでガスを代用。石油ストーブでもいいかも。H10分間はそのままにして、冷めたら繰り返す。局部が発赤するくらいが目標。I手先、足先なら直接その生姜湯につけるのもいい。Jたとえば前夜に使ったものはショウガの匂いがあれば効果ありとみて再使用可。でも1日半が限界か?夏はもっと短いかも。
この方法はマクロバイオティック(玄米正食)の中の食養手当法の一つです。なので本来は無双原理(陰陽による診かた)にのっとって、体質・病気を見極め、正しい食生活で体質を変えながら行うのが理想でしょうね。
俺は滴状類乾癬についてははっきり言えませんが、局面状、特に悪性化(菌状息肉症)が疑われる症例には、癌細胞は高温に弱いということから考えてもこのショウガ湿布は有効ではないかと思っています。

投稿者/ ルイ幹線くん (2005/09/27(Tue) 02:07:27)

968 Re[3]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

シヨウガ湿布、今度試して見ます。ありがとうございます。それにしてもとても詳しいですね。色々勉強してるのですか?私はとても不安なんですが、反面もっと詳しく知りたいとおもっています。でも、病院の先生はあまり話してはくれず、類乾癬とだけしか言ってくれませんでした。だからずっとただの乾癬とばかり思っていて、最近(ココ2.3年位)乾癬と類乾癬が別物だと知りました。ショックでした。乾癬だったらまだ良かったのにね・・・とも言われ、落ち込みましたよ。いてもたってもいられず、
別の病院へ行き見てもらったところ、滴状類乾癬以外の類乾癬だといわれました。とても診断が難しいので、なんとも言えないらしいです。
でも大きな局面が何箇所かあるので、きっと同じですよね。
遺伝的なものはあるんでしょうか?子供が将来的になってしまわないか心配です。
なんか暗くなってしまいましたが、前向きにがんばります。
今週病院へ行くのですが、紫外線治療の事を聞いてみようかと思ってます。何もせずに効くのかわからない薬を飲んで、ひどくなる一方なんて、これでいいの?と思っちゃいます。また色々教えてくださいね。

投稿者/ まみこ (2005/09/27(Tue) 15:49:53)

969 Re[4]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No968に返信(まみこさんの記事)
ドクターも類乾癬についてはそれ以上説明のつかない状況と思った方がいいですよ。原因が不明ですから。病理的に自分の身体を外的から護るはずのT細胞リンパ球が何故自分の皮膚を侵すのか、分かっていないんです、現在は。
自分の血液の一成分であるT細胞リンパ球が、本来は免疫の中心的役割を果たすはずなのに、どうしたことか自分の皮膚を攻めてくる。悪性化(ここでは菌状息肉症のこと)すると皮膚だけに留まらず、最終的に内臓まで攻めて命を脅かす。ということは癌や、白血病と同じで要は悪性新生物ということですよね(ある日一細胞が悪性化し無秩序に増殖し、転移し身体を滅ぼす)。この菌状息肉症と近縁のものに、セザリー症候群とかいわゆる成人T型白血病(の内、主に皮膚を侵すタイプ)などがあり、総称して「皮膚リンパ腫」というそうです。俺も全部初めて知った病名です。俺は類乾癬に関する情報があまりにも少ないため、地元の国立大学の医学部図書館で調べ、やっと概要が分かりました(これらメジャーでない病気を調べることは、中々一般人には難しく、この項目のために高価な専門書を何冊も買うわけには行きませんでしたから、現在このように医学部が蔵書を閲覧、開放してくれるのには感謝でした)。
そして類乾癬について知れば知るほど、悪性化(菌状息肉症)のことが気になって気になって仕方がありませんでした。しかし冷静になれば相当他の癌や肉腫とは異なった性質であるのが分かりますよね。内臓を攻め命を脅かすまで数十年かかるというのは特に変わっていると思います。これを前向きに捉えればこの病気に立ち向かい戦える期間が長い、ということになると思いました。また大きい局面型類乾癬でも(本によって違いますが)菌状息肉症へ進行するのは3割程度ということ。またある本には自然消退(治癒)もありうるとありました。
そこで類乾癬のことをもっと知りたいと思い、免疫のことを調べようと思ったのですが血液、抗原抗体反応、胸腺、リンパ組織などあまりにも複雑なので今はサボっています。
また局面状は中年以降の発症が多いのに滴状は子供でもあり、また悪性化がないことから、分類は同じ類乾癬ですが根本的に別物では?と考えたくなります。
さてどうして治そうかと考えたとき、お医者様の薬は根本的な治療法じゃないなとまず感じました。その他丸山ワクチン、アガリスクなども考えましたが、体質改善が早道じゃないかと考え、そこで玄米正食(マクロバイオティック)を思い出し、即実行。2ヶ月経たずに20キロ体重が落ち一気に標準になったのは驚きました。心で痩せたいと思っているうちはダメでしたが、何せ悪性化の恐れありと知ったものですから、尻に火が付いたような熱心さで臨みましたので(笑)。今も一切の砂糖(みりん、果物含む)、動物性食品(かつおだし、卵、乳製品含む)は摂っていません。
また前のレスで「ゆうさん」が「病巣感染」についても書いています。勿論確証はないですが「ナイスな着眼点」では?と感じています。
最後に類乾癬部に浸潤が見られたり、網状の模様が見られるときは菌状息肉症の疑いが強くなるそうです。
遺伝についてはどの本にも記憶ありません。大丈夫と思います。
また夜更かしやストレスは悪い感じですね(自分はどちらも得意?です)。

投稿者/ ルイ幹線くん (2005/09/28(Wed) 00:04:10)

970 Re[5]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

さっそく、たくさんのレスありがとうございました。大学まで行って調べて勉強したんですね。すごいですね。思いもつきませんでした。
それに、自分の体にもかなり気を使っているようで・・・。そうじゃなきゃだめなんですよね。なんだか反省です。
お酒が結構好きで、毎晩飲んでいたのですが(コップに一杯程度)いけないな・・・と思い週末だけにしていましたが、甘いですネ。
自分の体のこと、もっと考えたいと思います。ルイさんのおかげで病気の事も勉強になったし、自分の体の事も見直すことができました。ありがとうございました。


投稿者/ まみこ (2005/09/28(Wed) 14:56:37)

971 Re[6]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No970に返信(まみこさんの記事)
みなさんお久しぶりです。まみこさん初めまして。お互い変な病気にかかってしまいましたね…でも文句を言っても始まりません、元気に前向きでがんばりましょう☆
それでいきなりですがまみこさん?副鼻腔炎とか扁桃炎、中耳炎、喉頭炎、網膜剥離など患ってらっしゃいますか? 私はルイさんがおっしゃってるとおり病巣感染を第一の原因だと疑っております。いきなり体質とかでリンパ球が暴走するとはとても思えません。暴走しなければならない事が体のどこかでおこっているのではないかと思っています。私の憶測では首よりも上、すなわち頭部なのですが上にあげた病気などが病巣になってるのではと想像しています。私の勝手な解釈と思ってください。後、もう一つついでに勝手な解釈を言わせてもらえるのなら、


類乾癬は治る病気です!!!!!

投稿者/ ゆう (2005/09/29(Thu) 14:05:26)

973 Re[7]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No971に返信(ゆうさんの記事)
そうなんですよね、リンパ球が暴走する何かがあるはずなんですよね。病巣感染についてまだ詳しく調べていませんが、ただ私の見たところではいずれも病巣を成している原因菌が、その他に新しい疾患を作るという程度で、まだ皮膚への関連となるヒントを見つけられないでいます。でも病巣とリウマチなどの関連も書いてあり、リンパなど免疫とも充分関係ありそうな気はするんですが。
おおっと「類乾癬は治る病気」とは・・・。なんと頼もしいお言葉。そう願ってがんばりたいと思います。

974 Re[8]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No973に返信(ルイ幹線くんさんの記事)
ルイさんお久しぶりです。治るなんて言いましたけどそお思わないことには凹んでしまいますよね…あくまでも前向きに取り組みたい気持ちの表れです。
このところ同じ類乾癬の患者の方達にイロイロ質問してみたんですが、そのほとんどの人が「皮膚が弱い」「扁桃腺が腫れやすい」「本人かもしくは親が副鼻腔炎である」と興味深いことを言っているのです。また、タバコや飲酒、体重、食生活などはバラバラでありました。この結果をみてみるとやはり病巣的な疾病の確率が高まったと言えるのでしょうか。
なにせお医者さんは何もしてくれません。あくまでも当の私達患者が力を合わせてこの難病に立ち向かわなければならないと思っています。ですからみなさんも他人まかせではなく真っ向から向かいあってがんばってください。
いつかまたここに寄らせてもらったアカツキには少しでも改善の方向になってることを願っております。
投稿者/ ゆう (2005/10/01(Sat) 13:18:16)

982 Re[10]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

ゆうさん、はじめまして。まみこです。ずっとパソの調子が悪く書き込みが出来なくて遅くなってしまいました。ごめんなさい。
さっそくですが、副鼻腔炎?ってどんな症状なんですか?よくわからないけど、アルルギー性鼻炎なら思い当たります。あと蚊飛症になって、調べたところ網膜剥離になりかかってたことがあります。三年前位かな。何か関係あるんでしょうかね。
目の方は相変わらず飛蚊症はたくさんとんでますが、剥離はその時レーザーで焼いてそれっきりです。この書き込み見てもらえたらいいんですが・・・。

投稿者/ まみこ (2005/10/17(Mon) 18:40:15)

993 Re[10]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

はじめまして。うちの妹も滴状類乾癬で19歳の頃からもう6年程になります。
扁桃腺の摘出手術は5年程前にしましたが完治にはいたっていません。
みなさんの書き込みを見ていて、妹は副鼻腔炎である事に気付きました。
副鼻腔炎は父も慢性化して手術するようにと言われた事もあります。
あと、気になるのですがみなさんは金属アレルギーはありますか?
歯の詰め物などによる金属アレルギーによる疾患がよく取り上げられていますが
この歯の金属アレルギーによる皮膚疾患も多いのでもしかすると共通点もあるのではないか?と思いました。私がこの金属アレルギーで、手にとても痒い小水庖が出来ております。これから歯の治療をしようと思っている所です。血のつながった姉妹だけにアレルギー体質も似ているならば金属が原因である事もあるのでは?と思っています。妹は虫歯が多く歯に詰め物を多くしています。みなさんは歯が弱くて治療をよくされているとか、金属アレルギーであるとかゆう事はないですか?
みなさんの意見が聞きたいです。よろしくお願いします。

投稿者/ ぼんぼり (2005/11/19(Sat) 01:54:46)

996 Re[11]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No993に返信(ぼんぼりさんの記事)
私が見てもらっている皮膚科の先生に尋ねたところ、確かに類乾癬と喉の病気とは関係があるらしいとは言っていました。妹さんは、扁桃腺の治療をしても治ってないんですよね。鼻とか目の病気との関係も尋ねたのですが、そこの所はあまり関係ないと言っていました。でも、敵状類乾癬は命に関わる心配はないからまずは安心ですよね。私は斑状類乾癬らしく、悪性に進行してしまう可能性もあるので、とても心配です。
金属アレルギーはどうなんでしょうか。私はないのですが・・・。
病巣が原因というのは確かにあるらしいので、思い当たる事はやってみたほうがいいと思います。治るといいですね。私も治したいです。

投稿者/ まみこ (2005/11/23(Wed) 16:10:29)

1004 Re[12]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No996に返信(まみこさんの記事)
みなさんお久しぶりです。久々に覗いてみたらあれから話題の進行があまりないようですね。私はあれから副鼻腔炎の治療と歯根治療を行なっておりました。皮膚科では2ケ月ほど光線治療も重ねてやっていたんです。何が効果があったかはわからないんですが今のところ落ち着いております。体をよーく見てみても生検の跡ぐらいで通常の皮膚になってます。ですから今はまったく何も行なってない状態です。これがずっと続くことを祈ってるしだいです。よろしければみなさんの現状も報告して情報をどんどん出しあえたらこの病気の治療法もかえていけるのではと考えてます。でも…誰もみていないかもしれないですね・・・・・

投稿者/ ゆう (2006/01/14(Sat) 14:10:17)

1005 Re[13]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No1004に返信(ゆうさんの記事)
それよりゆうさんの病巣感染とか、諒介さんの扁桃腺切除などのレスを見て、自分の身体を観察するにつけ、原因は・・、やはりこの方面で間違いないのでは?と確信に変わりつつあります。2年ほど前から副鼻腔炎を患い、一昨年から喉の異物感を感じていましたが、この異物感があるとき扁桃腺を見てみますと数ミリの異常部が見られ、そのときにはどこかに類乾癬が出るようです(まだ確信はなく、これに当てはまらないタイプの方もおられる可能性はもつべきと思います)。
私は出来るだけメスや抗生剤などを使用しない方向でこだわりたく思っていますので、しばらく皮膚科を初め耳鼻科や歯科には掛からないつもりですが、いずれにしても病巣感染という大きなヒントが得られたので、であれば喉や鼻など考えられる所に照準を絞れますので、実に感謝しています。

投稿者/ ルイ幹線くん (2006/01/14(Sat) 22:10:55)

1008 Re[13]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No1004に返信(ゆうさんの記事)
はじめまして。私の家内も10年来この病気で苦労しています。皆さんのおっしゃるとおり、やはり家内も慢性副鼻腔炎を子供のころから患っているそうです。家内に限って言うと、妊娠中は良くなります。3人の子供を出産していますが、妊娠中は改善され、出産後しばらくすると悪化します。現在3人めの子供を出産後4ヶ月ほどたちますが、3ケ月後くらいから急速に悪化し、過去最悪の状態にあります。耳鼻科に通うよう進めてみます。
また、ご報告します。

投稿者/ はいさい (2006/01/22(Sun) 23:34:16)

1009 Re[14]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

うらやましいです。私はここのところ、痒みがひどくどんどん広がっているように感じています。一ヶ月前位から紫外線を週1・2回あてていますが、効果はありません。
皆さん鼻の治療とか、思い当たる所を治療してらっしゃるみたいですね。
特に鼻詰りとかないのですが、耳鼻科で悪い所がないか、一度診てもらったほうがいいんでしょうか。あと、目のほうも飛蚊症が気になってるのですが、眼科で診てもらったほうがいいんでしょうね。時間を作って行ってみようと思います。

投稿者/ まみこ (2006/01/23(Mon) 19:43:41)

1010 Re[15]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

はじめまして。私も類乾癬と診断され、今年に入って本格的に治療をはじめました。
かれこれ20年近くになるのですが、はっきり病名を診断されたのは初めてで過去にいくつか皮膚科受診をしたのですがビタミン不足などといわれこれといった治療はしてませんでした。(自分でワセリンや尿素クリームは塗っていましたが)
去年まで体だけにしか出ていなかったものが今年は顔全体に出てしまい、顔にボンアルファ、体にサリチル酸ワセリンとオキサロールの混合剤を塗っています。体の、特に腕の内側に出ていた発疹はきれいになくなりましたが顔が一向によくなりません。また2週間に
1回(通いが難しいので)ナローバンドを当てていますが太ももの内側の発疹が色素沈着してきているんです。体が温まると発疹が浮き上がってくるし、やはり人に『どうしたの?』といわれることもストレスです・・・。どなたか同じような治療を行っている方いらっしゃいませんか?もしも何かアドバイスなどあればよろしくお願いします。

投稿者/ ちゃこ (2006/01/29(Sun) 23:49:35)

1011 Re[16]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

 かなり前から苦しんでいる方もおられるみたいなのでやはり今の治療法では治りにくいのかなと認識しています。紫外線治療は今できてある発疹を無くするのではなくあくまでも皮下のリンパ球の活動を抑制するものです。したがって紫外線をあてることによって稀に発疹がひどくなることもあるようです。ただ発疹自体時期がくると消滅しますから気長に治療することが紫外線治療ではないのかなと思います。またできるだけお化粧せずに外出することが顔への発疹を抑制することにつながると思いますがどうでしょう?私が今疑問に思ってることは、副鼻腔炎が原因であるにせよ類乾癬になる人ならない人の違いなのです。皮膚が弱いからなのかまたは膿がある一定の箇所に入ってしまったためなのか、あるいは体質なのではといろいろ浮かび上がってるのですが調べられる環境ではありません。ひとつだけ確信に近いのは暖かい気候に住んでいる方には非常に少ない病気ですからメラニンも何かしら関係してるのかなと思います。実際嘘みたいですけど日焼けマシーンで治した方もおられましたし。興味ある方は試してみられたらどうでしょう。責任はもてないですけどね。

投稿者/ ゆう (2006/01/31(Tue) 11:37:41)

1016 Re[18]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

今までのみなさんのお話をじっくり観察してみたところ改めて確信に近い原因というのがみえてきたんじゃないかなと思います。涼介さんやちゃこさんまたルイさんのお話しや副鼻腔炎の人が多い点などからみて病巣扁桃感染でないかと思います。ちゃこさんの溶連菌感染や涼介さんの扁摘、副鼻腔炎の膿が流れ落ちての扁桃炎みんなつながりますね。風邪をひくとひどくなるのもうなずけます。扁桃からの病巣感染ではその患部はあまり症状が出ない人もおられるようなので違和感の無い方でも一度診察されてみられたらいかがでしょうか?あと涼介さんに質問なのですが術後は皮膚以外になんら問題になられるようなことはないのでしょうか?もしこれを拝見してくださったらお返事下さい、お願いします。

投稿者/ ゆう (2006/02/07(Tue) 17:22:49)

1017 Re[19]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

はじめまして。私はつい1週間前に滴状類乾癬と診断されたものです。
聞きなれない病名だったので調べていたらここにたどり着きました。
医者も軽い感じで話していたので、すぐ治るんだろうぐらいに思っていたのですが
なかなか難しい病気なんですね・・・。
私は昔アトピー性皮膚炎を患っていて、今回も似たようなアレルギー性のもの、
という風な説明を受けました。短くて1ヶ月、長くて3ヶ月くらいで治ると。
その説明とここにいらっしゃる実際の患者さんの話がだいぶ食い違っているので
本当に滴状類乾癬なのか不安に思えてきました。
医者にかかった時は全身に発疹が出ていて、痒かったのですが
現在は、だいぶ赤みも治まって枯れてきている気がします。
薬は抗アレルギーの飲み薬と塗り薬です。
医者が言っていたのは、直前に風邪を引いたりして弱っている際にノドから感染するというようなことを言っていました。(医学的な知識も何もないので、あまりよく理解できてないです(汗))
私自身、発疹が出る前にそのような症状は身に覚えないのですが・・。
突然やってきて話の腰を折るようなことを書いてすみません。
また何かあれば書き込みさせてください。よろしくお願いします。

投稿者/ とも (2006/02/07(Tue) 18:07:26)

1018 滴状類乾癬について

 2年ほど前から、娘が同じ症状を患っているものです。本当ですと、良いお返事を書きたい所なのですが、皮膚科の先生達も実はあまり詳しくご存じない方が多いです。その理由はおそらく何の資金的な研究に関する援助も無いということによるのでしょうか。
それはさておき、滴状類乾癬そのものは、そうそう簡単に治るものでは無いようです。
より正確な診断のためには生検と呼ばれる皮下組織検査を受ける必要があると思いますが、早く良い先生を探して適切なアドバイスを受けられることをお勧めします。

投稿者/ さくママ (2006/02/09(Thu) 13:09:07)

1019 Re[21]: 滴状類乾癬について

お返事ありがとうございます。
>皮膚科の先生達も実はあまり詳しくご存じない方が多いです。その理由はおそらく何の資金的な研究に関する援助も無いということによるのでしょうか。
身をもって実感しました。病院を変えて診察に行ったところ、ジキル薔薇色粃糠疹と診断されました。人によって経過は違うみたいですが皮膚病としては一般的で治る病気のようです。
早く乾癬の研究が進み、治療法が確立されることを祈っております。
アドバイスをいただきまして、本当にありがとうございました。

投稿者/ とも (2006/02/12(Sun) 18:38:57)

1020 Re[22]: 滴状類乾癬について

 ジベル薔薇色粃糠疹ということで、そちらは一般的に良い経過をたどると
お伺いしています。本当に良かったです。どうぞお大事になさって下さい。

投稿者/ さくママ (2006/02/13(Mon) 22:43:39)

1071 わたしも類乾癬といわれました

10日ほど前に、カゼをひいて、副鼻腔炎になり、
鼻水が膿性になりました。

そこから、数日後、手にひとつ赤い湿疹ができたなーと思ったら、
上半身にどんどん広がって、ゆううつです。
鼻水は膿性のままです。

このトピックを見て、鼻の状態も関係あるのかなあと思いました。
皆さん蓄膿も併発しているようですし。
早く治って欲しいです。

投稿者/ ゆかりん (2006/04/21(Fri) 15:35:07)

1022 菌状息肉症

類乾癬から菌状息肉症になって入院していたものです
類乾癬で痒くなっているという人に一言 すぐに生体検査をおすすめします
わたしとまったく同じです
 なお 滋賀医大近い人は ここの皮膚科がお勧めです
なお類乾癬のひと できるだけ日光浴をおすすめします

投稿者/ 杉本一夫 (2006/02/17(Fri) 22:52:19)

1027 Re[3]: 菌状息肉症

ご質問させていただきたいのですが、類乾癬の(滴状・苔癬状など)種類は教えていただけますでしょうか?娘が二年ほど前から、滴状類乾癬を患っております。息肉症への移行も考えられるのではと聞いてみていますが、お医者様はあまりはっきりとした診断をなされません。どうぞ宜しくお願い申し上げます。

 投稿者/ さくママ (2006/02/19(Sun) 23:42:24)

1029 類乾癬の(滴状・苔癬状など)種類

No1027に返信(さくママさんの記事)
杉本です
わたしの場合 ただ類乾癬というだけで種類(滴状・苔癬状など)はいわれておりませんでした

投稿者/ 杉本一夫 (2006/02/22(Wed) 19:29:43)

1030 Re[5]: 類乾癬の(滴状・苔癬状など)種類

お返事ありがとうございます。早く原因がつかめるようにと、祈るような気持ちでいます。一日も早い治療法の確立を願います。

 投稿者/ さくママ (2006/02/23(Thu) 09:39:26)

1103 Re[11]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

はじめまして。
最初に書き忘れましたが。私も花粉症と金属アレルギーが有ります。
ステロイド軟膏もネットでしらべると1〜5段階で5の強い軟膏でホルモンの
作用か胸がすごく張ってました。
そんな強い物を何ヶ月も使っても良くならず医者は直らないと思うのか
ろくに見ませんでした。でも直ったと伝えると見せて下さいと・・・・
ビオチンを飲んでることは言ってません。
昨年夏は類乾癬の所を検索するとビオチンの事が載ってましたが
今年久しぶりにみるとありません。どなたか使われてませんか?
でもこのような場所に出会えて幸せです。

投稿者/ momo -(2007/05/24(Thu) 10:01:01)

1102 Re[11]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

はじめまして
私は59歳です。昨年2月頃に胸に赤い斑点が一つ出来あっというまに広がりました。近所の皮膚科に1ヶ月通うもなおらず総合病院を紹介され8月までステロイド軟こうとアレルギーの薬を飲んでも良くなりませんでした。
他の病院を受診した所類乾癬と言われたのでネットで調べるとビオチンが良いと有ったので取り寄せて飲みました。
すると10月には綺麗になおり喜んでいましたが3月に再発しました。
ビオチンを飲み始めステロイド軟こうを塗るも中々良くならず広がってきた為5月に飲む量を朝昼夕3個ずつに増やしました。
それが良いのか紅斑が茶色くなってきてます。
皆様の話を読んで思ったのですが、
昨年2月頃は一箇所歯槽膿漏でそれを治療し終わったのが夏でした。
また最近同じ所が悪いんです。
それと昨年6月ごろ殺菌作用の薬を1週間飲むと一気に紅斑が茶色くなりました。
でもめまいの副作用が出た為止めると元に戻ってしまったことが有ります。
ということは歯槽膿漏のせいかしら?
6月3日迄忙しいため4日には歯医者にいってみます。

投稿者/ momo (2007/05/23(Wed) 22:53:23)

1104 Re[12]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

はじめまして。滴状類乾癬なのでしょうか?どの類乾癬にしても確たる治療法がないので歯がゆいですね。歯槽膿漏との関係も興味あります。ただ今はこのような情報をつなげていって、有益な交換になることを祈っています。
 
投稿者/ ルイ幹線くん -(2007/05/26(Sat) 23:05:43)

1074 Re[7]: わたしも類乾癬といわれました

ゆかりん(20代後半)です。
書き込みどうもです。

類乾癬、ひどくなっています。
皮膚科で、21日分(ゴールデンウィークをまたぐため)のアレジオンと、
ステロイドが出ました。

もしもこれでひどくなるようなら、生検しましょうと言われています。
生検ってしたことがありません。
この掲示板を読むと、痕が残るそうですね。痛いのでしょうか。

今、前腕の内側の白い部分、前側の胸の全体、腰の後ろ、
あと、顔と頭に少しだけ出ています。

いつもは、湿疹ひとつない顔で、きれいな肌といわれる方でした。
たった1週間でこんなにひどいことになり、うつになりそうです。
でも同じ症状で悩む方がいて、参考になり心強いです。

投稿者/ ゆかりん (2006/04/22(Sat) 22:07:21)

1083 Re[8]: わたしも類乾癬といわれました

こんばんわ。その後このレスに今日気が付きました。

その後いかがですか?。ゆかさんのは結構急性にかつ強烈に出ているようですね!
肌は、特に露出する部分の肌の症状は辛いですよね。「痛み」じゃないといっても本当に憂鬱になりますよね。女性ならなおさらと思います。

もし好転しなければ「生検」もあり、かと思います。
しかし「生検」で何かが分かったとしても、確たる治療もないのでは、痕残るだけ嫌ですね。これまでのレスにありますように、類乾癬は「鼻」や「喉」との関連が疑われますし、ゆかさんも発症に先立って副鼻腔炎が起こっていますので、私は今は焦らず良い「耳鼻科医」に掛かってじっくり鼻を治すことを是非お勧めします。

普通の類乾癬である限り(電撃型の悪性リンパ腫でない限り)、数ヶ月やそこらで全身に広がり、ヤバイということはないようです。きっと小康状態がきます。

 アドバイス(信頼できる医師にかかりながら)
  ・タバコは良くないと思う。たとえ自分は吸っていなくても副流煙のない環境   つくりを。その他喉を痛めない環境作りを。私、吸ってます(爆)、説得力   無え〜(アホ)。
  ・砂糖は摂らない(「ええ〜っ、無理だよ」と思わないで。穀類に入っている   炭水化物で充分です。しかし三食ご飯をしっかり摂りましょう。ご飯を食べ   ないとヤバイですが、砂糖や菓子を食べずに死んだ人はいません。現代がお   かしいのです)。どうしても甘味が欲しいときには若干の果物か100%の野   菜か果物ジュースを少々)
試してみてください。私も診断が付いた去年の冬から今頃が最もひどかったです。今年は出てはいるけど、全身人目にさらしても大丈夫な状態です。これから先はわかんないですけどね!

がんばりましょう。
   
投稿者/ ルイ幹線くん (2006/04/27(Thu) 23:16:32)

1059 Re[9]: わたしも類乾癬といわれました

皆様はじめまして.

私も4月に滴状類乾癬の重症型ともいわれる
急性苔癬状痘瘡状粃糠疹
(きゅうせいたいせんじょうとうそうじょうひこうしん)
という疾患に罹患してしまいました.
それ以来数ヶ月,倦怠感と微熱がずっと続いています.
(主に体躯に茶色い発疹の跡が沢山あります)

現在は類乾癬ということでUVA(光線治療)を週に1回程度続けています.

極端に免疫が落ちているんでしょうか.
膀胱炎になったり….

もともと扁桃肥大があるので,皆さんの情報に興味深々です.

ながーい付き合いになりそうな疾患のようなので,
これからどうぞよろしくお願いいたします.

因みに、会社員なのですが、微熱はあるし、ぶつぶつはあるし
鬱みたいで、殆ど会社にいけてないです…。

投稿者/ eowyn -(2006/07/04(Tue) 11:45:06)

1041 局面状類乾癬

久しぶりに書き込みします。皆さんその後の経過はいかがでしょうか?先月生検を終え、結果滴状から小局面状と診断が変わりました。悪性リンパ腫の可能性は今のところないと言われたもののリンパ球の動き?(動揺してあまりきちんと理解できなかったので)があやしく、手放しでは喜べない状態だといわれました。現時点では皮膚の萎縮など症状はありませんがかゆみは特定の部位ではありませんが多少あります。ただリンパ腫の好発部位である臀部や大腿部の地図状の赤みがひどいためかなり気になっています。私の場合体が温まると炎症部位がくっきり出て普段はそのときよりも赤みは目立ちません。根本的治療法はないのでしょうが予防法はあるのでしょうか。現在不妊治療も行っており子供もほしいのですが進行の経過が長いとは言え、先を考えると少し悲観的になってしまいます。


投稿者/ ちゃこ (2006/03/16(Thu) 23:52:44)

1042 Re[4]: 局面状類乾癬

No1041に返信(ちゃこさんの記事)
こんばんわ。滴状にしても局面状にしても、リンパ球の問題(リンパ球の動きも含め)があるからこそ「類乾癬」ということなんでしょうけど(リンパ球の問題がなければ類乾癬ではないと言えるかと思います)、小局面状である限りリンパ腫は大丈夫と思いますが、要は大局面型への移行などがないか今後皮膚の観察と、時には生検も必要なのでしょうか!(20年の経過で滴状から小局面状に変わったということ、および顔面への出現ということで、念のため)。
それとちゃこさんの過去レスみますと、発症時の溶連菌感染を書いていますが、これは大きなヒントかも知れませんね。何せ溶連菌の大好きな部位の一つが扁桃ですから・・。病巣感染につながるかも知れません。ただ扁桃腺に溶連菌などが感染して、何故このようなリンパ球の暴れを引き出すのかが皆目見当つきませんが・・・。

しかしこの病気はまさに日本の縦割り医療の問題そのものという感じですね。症状があるのは「皮膚科」であり、その原因病巣が扁桃腺であるとすれば「耳鼻咽喉科」となりますので、研究者も弱い部分であるのは一目瞭然。専門化、細分化してしまい、総合的な医療とか、他科との連携など弱いといわれる現代医療の谷間的疾患です。皆様頑張りましょう。

それにしてもこの類乾癬の書き込みはこれだけあるにも関わらず医師から何のコメントのないのは寂しい限り・・。ハァ〜ッ。

ちゃこさん、俺も昨年類乾癬の診断受けてから妊娠が発覚。夫婦高齢だしこんな病気で悩みに悩んだけど、授かった命と出産を決め、5月には誕生予定です。どしどし作りましょうよ。別に類乾癬が遺伝するわけじゃなし。「飛鳥、まだ見ぬ子へ」を読んでさらに出産の意を強くしましたよ。ただ食生活は改めました。それはずっと前のレスに書いているとうりで、厳しいけど新しい命が産まれる以上家内にも協力してもらっています。

心の持ち方や、また「笑い」などは大事ですよ〜。お互い頑張りましょう(かくいう俺もへこみやすいんですけどね、ハハ^^)。

投稿者/ ルイ幹線くん (2006/03/18(Sat) 00:14:41)

1044 Re[5]: 局面状類乾癬

No1042に返信(ルイ幹線くんさんの記事)
>ルイ幹線くんさん、心強いレスありがとうございます。自分でできることを探してやっていかねば・・・と思いながらも色々な悩みが重なりすぎてかなりナーバスになっていました。もちろん診断結果が変わったということのストレスは大きかったのですが・・・。早速耳鼻科受診してみようと思います!過去レスみさせてもらって以来、行こう行こうと思いつつ『関係はない』といわれるのが少々怖くて行くのを悩んでいましたがまずはみてもらわないことには・・・ですよね?
この病気はどちらかといえば一般的にはマイナーであるにもかかわらず難治性というところでなかなか悩みを打ち明けてもわかってもらえる場がなく、この場は今の私にとって唯一安心できます(ちょっと重い・・・?)
また受診結果や状態の進退など変化があれば書き込みします。あと、いまさらながらカスピ海ヨーグルトはじめました。腸の働きがよければ免疫力が高まると聞きましたし、大腸の働きも症状の良悪に関係あるというようなことも聞いたことがあります。記憶自体があいまいなので確かではありませんが、とりあえず体にはよさそうなのではじめました。
続けてみて何か変化があればこれもまた報告します。

投稿者/ ちゃこ (2006/03/29(Wed) 23:14:15)

1058 Re[1]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

みなさま初めまして。
私は28歳。類乾癬になり早20年が経ちました。病名が付くまで1年ほど病院を転々としたため正確には21年くらい。
昔はこのような情報交換など出来る機械?が家にはなく、まったくどのような病気なのか・・・医師の説明も曖昧だし。とりあえず痛くも痒くもないし幼小中一貫校だったので友達の理解もありましたし人には移らないと言うことなので安心していました。
年月が経ちネットで調べられるようになっても、あまりにも情報が少ない
初めてこのようなありがたい掲示板に巡るあえてとても感激しています。

前置きが長くなりましたが、私は8歳より2年間頑張って病院通いしていたのですが、皆様も経験があるかと思いますが完治ならず、しだいに病院へは行かないようになりました。18年間病院へは行ってません。

前の書き込みで日光浴が良いと書かれていましたが、私にも経験があります。
私の場合は海水浴です。小学生の頃は夏になると頻繁に海水浴に連れていってもらい、類乾癬が減っていました。(ほとんど形が無く生検の後が数個目立つだけ)
冬になるとまた出てくる。の繰り返しでした。
高校に入ってさすがに恥ずかしくて行かなくなり、よくなると言うことは無くなったのですが、少し状態が軽くなったりしたのですが、今は顔、手首から先、足首から先以外すべて全身皮膚の白いところに出来ております。
風呂上がりは通常時以上に赤みが目立ち、病院へ行った方が良いのかなぁ?と思うのですが、昔経験した生検のことを考えると一歩踏み出せないでいます。
生検の跡が今の時点で手に3個、また増えると思うと・・・仮に類乾癬がよくなったとしても生検の跡が多いと・・・
それともう1つ、この歳で全裸になって研修医がたくさんいる中での写真撮り
考えるだけで憂鬱になって、今のところ痛くも痒くもないしとすぐに断念してしまう今日この頃です。
投稿者/ かんちゃん (2006/04/13(Thu) 11:39:14)

1064 Re[2]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

始めまして。私も類乾癬と医者に言われ、約14年が経とうとしています。
最初の頃は病院に通い、塗り薬と飲み薬を3年ほど続けていたのですが、ステロイドはあまり良くないと聞き、症状も落ち着いていたこともあり薬は使わなくなりました。 それから数年経ち、今度は割りと大きめなものが出てきてしまいました。
しかも2,3センチぐらいの大きさの。そしてその部分が膿んでしまったりも。
直っても、火傷のあとみたいに残っています。
これってやっぱり悪性のものなんですかね・・・。
ここに来て皆さんの投稿を見て自分の病気と同じ人がいるんだ、みんな治そうとがんばっているんだと思うととても勇気付けられます。
食事療法などもやってみたいなと思ってます。

もう一回、病院行ったほうがいいのかな・・・

投稿者/ めぐぅ -(2006/08/29(Tue) 00:56:40)

1070 Re[3]: 類乾癬の方いらっしゃいますか?

No1064に返信(めぐぅさんの記事)
めぐぅさんこんばんわ。その後いかがですか?病院に行ってみましたか?
信頼が置ける皮膚科医があれば掛かりながら様子見たほうがいいかもですね。

食事療法・・、私にとっては日常欲望のままに摂っている食事を、これといった治療法がないのなら、身体を後天的に作っているのは(皮膚細胞も、血液細胞も・・という意味で)食事だから、正常に戻すための重要な要素として取り入れました(最近はややサボり気味です)。

頑張りましょうね!

投稿者/ ルイ幹線くん -(2006/11/13(Mon) 00:02:25)

1073  滴状→斑状(局面)類乾乾癬へ移行しました

はじめまして、皮膚生検で類乾癬と診断されました31歳女性の会社員です。
初めて診断されてから、20年くらいになります。
当初(11歳)大学病院で生検をした時は、滴状類乾癬と診断されました。
広範囲&低年齢の為、ステロイド剤は見送り、保湿剤のみで経過観察していました。
(年が経つに連れ消える事もあるとの事でしたので)
2、3年前より急に症状が重くなり、大きく&範囲が増えてきたので、再度生検をした所、斑状類乾癬と診断されました。

皆さんと共通するような特徴としては
・夏に日焼けをすると病状が良くなる(ただし、まだらな色素沈着があり)
・扁桃腺が腫れやすい(鼻炎はなし)
・滴状の時は痒みはなかった(斑状に移行してからは、痒みが時々あり)
・顔はまったく現われない(腰、太もも、腕、胸、脇が重い)
が思い当たりました。

類乾癬自体が長期治療が必要との事で、滴状の時はほとんど放っておいた状態です。
今思えば、夏に思いっきり焼いていると、冬の症状が出にくかったです。
ここ2,3年は人目を気にして、ほとんど日焼けしていません。
(日焼けすればよかったです。。。)

今週からナローバンドUVBで治療する事になりました。
経過等、報告できればと思っています。
乾癬と類乾癬はまったく違う物ですが、生検でどう判別するのかよくわかりません。
先生には類乾癬はリンパ球(T型)の病気と言われましたが、次回詳しく聞いてみます

投稿者/ 柴犬 -(2006/11/20(Mon) 20:31:10)
 ■やっぱり類乾癬でした

1081 やっぱり類乾癬でした

軽いので保湿剤とステロイドで様子をみましょうということでした。
でも、かゆみはないし、赤い炎症を抑えるのにステロイドを使っても使わなくてもそんなに変わらない気がします。
先生は「嫌なら使わなくてもいいですよ」と言っていましたし、最近の治療ではステロイドは使わなくてもいいという本も読みました。
それでも、赤い炎症が大きくなるとそれだけ脱色素班も大きくなるのでやっぱり使ったほうがいいのか・・・と悩んでいます。
(リンデロンVGとアルメタです)
紫外線の効果と、日焼けによって脱色素班が目だってしまうという相反することにも頭が痛いです。

幸い、娘はあまり気にしていません(保湿剤を塗るとき、じっと見つめているのでまったく気にならないわけではないと思いますが)お友だちにからかわれたこともないようです。
でも、女の子ですから、いつか悩む時がくると思うので、そのときに一緒に悩めるよう、今はクヨクヨしないと決めました。
とりあえず、扁桃炎と副鼻腔炎のチェックに行くよう勧められたので耳鼻科に行ってこようと思います。

とはいえ、やっぱり弱気になってしまったら、ここにきて元気をもらえたらと思います。

投稿者/ sora -(2007/02/13(Tue) 15:41:40)

1082 やっぱり類乾癬でした

類乾癬がどうしても目立つときには、PUVAという治療法を選択するのも、ひとつの方法だと思います。紫外線は、一生のうちに浴びる量が決まっているとの事で、幼少期に羅漢した場合には、なるべくステロイドで対応しているというお医者様がほとんどでしたが、娘の症状は約2ヶ月間のうちにかなり進行が抑えられた状態になりました。その後、やはりお医者様の勧めで、良い状態をキープするためのステロイド塗布に切り替えました。私の娘もリンデロンVを使っていました。類乾癬は治ったと思っても、繰り返し何度も現れるので、治療に時間がかかり親のほうが気が滅入ることがあります。そういう時もあると思っていただければと思います。でも、類乾癬のおかげで、以前より家族全員を含めて健康に留意するようになった事だけは確かです。あまり気に病まないようにしてみてください。ストレスのかからない状況のほうが、治りが早いように思いました。そういう私も、一時期はかなりへこんでいたのですが、こちらのBBSを見て勇気付けられる事が沢山ありました。

投稿者/ さくママ -(2007/02/15(Thu) 22:26:25)

1083 やっぱり類乾癬でした

先日、早速耳鼻科に行ってきました。
日頃、副鼻腔炎の症状はなかったものの、レントゲンで、片方がごくわずかに白くうつりました(炎症部分が白くなるそうです)
「副鼻腔炎ではないとはいいきれない」というくらい軽いものでしたが、類乾癬であるということを考慮して、治療を始めることにしました。

わたしも、健康にはずいぶん気をつけるようになりました。
睡眠、ストレス、食生活。
特に食生活は、和食中心、添加物や刺激物をできるだけ避けように努力しています。あんまり縛りすぎると続かないので、できる範囲で・・・。
おかげで野菜料理のレパートリーが増えました。
長い道のりですものね。ゆったりとかまえていくつもりです。

PUVAも頭に入れておこうと思います。
先生は全身が真っ赤になる状態になれば考えましょうとおっしゃっていましたが、さくママさんのお嬢さんはどの程度でうけられましたか?
脱色班は再生されましたか?
すみません、質問ばかりで。


投稿者/ sora -(2007/02/16(Fri) 15:30:39)
■本当に類乾癬なのでしょうか

1061 本当に類乾癬なのでしょうか…

始めまして。類乾癬の情報が少なく
皆さんのお話、とても参考になっています。

実は、先日3歳の娘とキャンプに行き、翌朝腹部と胸部に直径1mmほどの発赤がポツポツ出始めました。
序所に広がり首や脇には直径3mmくらいのものが出てきて、皮膚科を受診しました。
病名も言われず、ただ寝袋で蒸れたんだろうと外用薬(ホエイとレダコードの混合)を処方されましたが、治るどころか増えてきて…。

2週間経過して、別の町医者ですが皮膚科に変えました。
評判のいい皮膚科で信頼してはいるのですが…首をかしげながら「類乾癬」でしょうとの事。
念のため顕微鏡で皮膚を検査しましたが菌はないと言われました。

あれほどボツボツ出ているのに痒がらない、触ってもなんともないんです。
痒がらないのは類乾癬の特徴ですか?
それに、3歳で類乾癬ってあるのだろうか…。
治療法がない、原因がわかっていない、類乾癬の研究者もいない…?のでは
いったいこの子の体をどうしてあげたらいいものか…。

頑張っていらっしゃる皆さんに対して失礼な発言になれば申し訳ありませんが
本当に、この子は類乾癬なのでしょうか…。
ロコイドクリームと抗生物質の飲み薬で、少しだけ治まっているのですが
大きな湿疹だけは全く薬に反応してない気がします(と言っても、まだ薬を塗って2日目)

類乾癬だと確定する基準はどこにあるのですか?
納得できないまま、ステロイドを娘に使うのはとても抵抗があるのです。
次に受診した時に、先生から詳しい説明はあるのを期待しますが
どうも、あまりわかっていないような印象…。
病院を変えたほうがいいでしょうか。
どうかどうか誤診でありますように…きっと皆さんもそう願ったのでしょうね…。
揺れ動いていますが、もし類乾癬だと納得でき、また覚悟もできた時には
皆さんと共に、頑張る気持ちです。
ただ、今だけ…この動揺を許してください(涙)
投稿者/ mimama -(2006/08/19(Sat) 21:42:08)

1076 私も類乾癬と診断されました。

私は24歳の女性です。
3年前斑状類乾癬と診断されました。受診したきっかけは自分では湿疹と思っていた皮疹が市販の薬では良くならずだんだん広がって来たので、病院で薬を頂こうと思ったのです。
実際、専門医に紹介され、生検をして、斑状類乾癬ということが分かりました。ただ薬をもらいに来ただけなのに、信じられなくてとてもショックでした。
私の場合、お尻に4センチくらいと腕に2センチくらいのが数個あって、早速PUVAを始めました。もともとあったものはお陰で消えてくれましたが(色素沈着は残っていますが),やはり皆さんのように冬になるとまた出て来ます。よく思い返せば,最初にあったカサカサした皮疹は中学生の頃くらいからありましたが、良くなったりまた悪くなったりの繰り返しだったので,ほとんど気にしていませんでした。その頃からと思うとこれからも本当に長い戦いになるなあと気持ちが沈んでしまいます。
斑状類乾癬はいつ菌状息肉症になるかわからないので、とても不安です。
PUVA療法以外に何か気をつけられることはあるのでしょうか。どなたか知っておられましたら教えて下さい。

投稿者/ あこ -(2007/02/02(Fri) 15:42:52)
 ■一応、治りました

1062 一応、治りました

はじめまして。
 私は、昨年末に類状乾癬にかかりました。日に日に、乾癬が増えていくので、本当にびっくりしてしまったのと、インターネットで調べると、完治しにくい病気だということを知って、暗い気持ちになりました。もちろん、このサイトにもお世話になりました。
 で、乾癬なのか、どうなのか、一応病院で見てもらった方が良いと思い、年明けに皮膚科にかかりました。なんと、3時間待ちの1分診療で、本当に疲れてしまいました。その先生は、「治りますよ」とおっしゃって下さったのですが、処方された薬の説明はしてくれませんでした。薬局に行って、初めて、ステロイド軟膏のなかでは、強いものであるということを知りました。また、かゆみはないと言っているにもかかわらず、かゆみ止めも処方され、ちょっと医者不振に陥りました。でも、「治る」とおっしゃってくれたことに、心が癒され、そのまま薬を使いました。
 でも、一向に良くならないし、乾癬は増える一方で、お腹と背中に広がり、頭部にまでできてしまいました。また、一般に顔にはできない、といわれていますが、目の横にもできて、精神的にもまいってしまいました。
 「強いステロイド軟膏を使っていても、塗ったところもそう良くはなっていないし、どんどん増えていくのは、おかしい」と思い始め、これは、何か他の要因があるのではないか?といろいろ考えはじめました。まず、扁桃腺の件で、耳鼻科にも行ってみましたが、特に異常はないと、言われてしまいました。それで、もう、西洋医学では対処の仕様がないのでは?と思い、漢方に行き着いたわけです。
 漢方は、専門薬局だと、とても高いです。ただ、煎じ用の薬なので、多少面倒なところがあるかと思いますが、その効果はいいようです。私の住んでいるところには、漢方薬局がないため、電話での問診、薬の取り寄せ、ということになり、金額的にもちょっとあきらめなければならない状況になりました。で、さらに調べた結果、東洋医療を扱っている総合病院があり、そこは、保険がきく漢方薬を処方してくださる、ということで、2月の初めに行きました。
 問診も丁寧で、こちらの話もじっくりと聞いてくださるので、よかったです。
 で、初めに処方された薬は、「消風散」という薬です。2週間飲みました。体が、ちょっとカサカサになりました。で、インターネットで薬を調べて、どうも私には合わないような気がしました。先生に、そのことを言って、次に「温清飲」という薬を出してもらいました。これが、ぴったり合ったようで、5月まで飲み、一応完治しました。
 その後、漢方の本(朝日新聞)を読んでいたら、乾癬をやはり漢方で治した方の例が載っていました。私は、「温清飲」で治りましたが、漢方は、人それぞれ、体質、病気の症状によって処方される薬が違います。薬局で売っていますが、まずは、東洋医療を扱っている病院にいかれては、どうでしょうか?保険が効くので安心です。
 それから、もう一つ。体を冷やさないように心がけました。寝る時は、腹巻をしています。冷えは、病気の大敵だそうです。
 それから、食べ物について。私は、薬を処方されている時も、脂っこいものを食べていました。でも、男性が食べる量に比べれば、たいしたことはないですが。だから、食べ物のストレスはありませんでした。

以上です。誰かのお役に立てれば、と思います。

投稿者/ るんるん -(2006/08/26(Sat) 10:54:15)

1071 一応、治りました

No1062に返信(るんるんさんの記事)
こんばんわ。詳しい闘病経過をありがとうございます。よかったですね!このような経過を聞きますと心強く思います。

私は徐々に寒くなってきて数ヶ所2cm前後のものが出てきました。

漢方は個人的に(職業的にも)興味があります。
ちなみに漢方はどの臓器にどのような反応(効果)があるかを見極める薬物療法と思います。その重要な観点に生薬の味があると思います。私の目指している食事も病の陰陽、食物の陰陽等を見ながら摂りますので、ほぼ漢方的な摂り方と考えています。最近は少々食事が型崩れの私ですが(TT)。

また来て教えてください。

投稿者/ ルイ幹線くん -(2006/11/13(Mon) 00:18:03)
■類乾癬なんです

1113 類乾癬なんです

類乾癬・・・なかなか良くならないです。
診断されて早10年近く。
薬を塗っても良くなってるんだか?増えない程度かな・・・。
ただ、妊娠時には劇的に良くなりましたね〜、不思議です。
完全に消える事はありませんが、どの薬よりも効果抜群でした。
しかし、産後はひどいものです。
もしや女性ホルモンと関係があるのでは?と思っちゃいます

投稿者/ しるしる -(2010/01/09(Sat) 23:32:38)

1115 類乾癬なんです

実は私もそう思ってます。それこそ昨日病院に行ってその話を先生に言ってみたところです。あくまでも勝手な考えなんですが・・と、もちろん言いましたが。
乾癬は自己免疫異常で妊娠さえも反応してしまうのかなと思うんです。
ある程度おなかの中で育ってしまうと症状がかるくなるんです。去年流産(妊娠にさえ気がついてなかった)したのもそのせいかもと思っています。ですからネオーラルを飲むと過剰な免疫を抑制するのでもしかしたら、妊娠しやすくなるのかも・・と勝手に思ったりしてます。
このサイトが運営されなくなるのはとても残念です。
もっと早く見つけられれば良かったです・

投稿者/ アゲハ -(2010/04/13(Tue) 13:33:32)

1116 類乾癬なんです

しるしるさん
私も同感です。ちょっとケースはちがいますが、
女性ホルモンと関係あるのではないかと、私も思って先生に相談した事がありました。
私の場合は、排卵時と生理の時の痛みと ”かゆみと湿疹” が比例しておりました。
辛かったです。。。
先生曰く、要因の一つではある可能性はあるが、はっきりとはわからないとのことでした。
そのような研究をしている先生がいないんでしょうねぇ。。。

投稿者/ かったりーな -(2011/02/12(Sat) 12:31:47)
 ■類乾癬が難病なんて・・・

1111 類乾癬が難病なんて・・

はじめまして。
こちらのHPを見て、はじめて類乾癬が準難病という事を知り、
正直戸惑っております。
私は29歳女性です。10年前にお酒を飲み(一杯程度)に行って家に帰って
足をみると、1センチ大の湿疹が両ひざ下にバーッと広がっていました。
突然のことにびっくりして、総合病院へいくと医師はなにやら難しそうな顔。。
血液検査をしましたが、ウイルスは検知できず、一過性でなく慢性の「尋常類乾癬」
と診断されました。「滴状」ともいわれたように思います。経過が長く、
一生付き合わなければいけない、といわれても「??」でした。
病院でもらった薬(←病院でつくったような何も書いていない容器ですが、ステロイドなんでしょうか?)をつけると、すぐに湿疹が引いて跡形もなくきれいになったので、ただの湿疹だったんだ!!と勝手に判断して呑気に過ごしていました。
その後、たまに1.2個出来る程度でした。それが、今になって少しずつポツポツと1センチ大くらいのものが、足・手・お腹に全部で15個くらいでしょうか・・また出来始めて、どんどん増えていきそうな予感です。
そこで、質問なのですが、この病気は必ず病院へいかなければいけないのでしょうか?現在引越ししましたので、新しい病院でまた検査して医師の深刻な表情を見るのが怖いです。
一度出来た湿疹は放っておいても治らないのでしょうか?薬は必要ですか?
どなたか教えてください。よろしくお願いします。
ちなみに、私は人より扁桃腺が結構大きいみたいです。
あと、おできとかにきびとか出来やすい体質です。
本当にたかが皮膚病と思っていただけに、憂鬱になります

投稿者/ モコ -(2007/07/03(Tue) 20:11:28)

1114 類乾癬が難病なんて・・

こんにちは
乾癬のサイトがあるなんて初めてしりました。
私も尋常性乾癬と診断されて早10年くらいでしょうか。
当時はよくわからない病名だったので、症状が出たら薬を貰いにいくくらいでした。(1つか2つの湿疹だったので)5年くらい前から症状が悪化して医大の皮膚科でネオーラルを処方してもらいました。その1ヶ月経つか経たないうちに第3子を妊娠してネオーラルは中断しました。妊娠後期は膿胞状になり発熱して歩くのもままならない程ひどくなりましたが塗り薬(ドボネックス・ダイヤコートの混合)が良く効いてなんとか治まりました。大学病院はやっぱりいやですね。明るい診察室に学生が4.5人いてパンツ1枚になった姿をさらけ出さないといけないですもんね。この1ヶ月くらいにまたひどくなったので大学病院に行こうかと思ったのですが、どうしても嫌でインターネットで女性の先生がいる病院をみつけて昨日行ってきました。ひどい状態が良くなるまでネオーラルと塗り薬の混合で2週間様子をみます。なんとか夏までに半そでが着られるといいなとおもってます。
女ですもん。この病気はかなり精神的にきついですよね。わかります。
もし、この記事をモコさんが見てくれていたらいいなと思ってます。

投稿者/ アゲハ -(2010/04/13(Tue) 13:19:37)


乾癬に負けるな!(乾癬患者のための情報交換サイト)
乾癬という難治性の病に決してあきらめることなく明るい未来を求めてともに頑張ろう!
http://sweetmemory.sakura.ne.jp/kansen/